अटिजम : सही बुझाइ र सहयोगको आवश्यकता

ई. श्याम कुमार भट्टराई
(मनोविद् एवं सिभिल इन्जिनियर)

हाल नेपालमा अटिजम पहिचान भएका बालबालिकाहरूको संख्या बढ्दो रूपमा सतहमा आएको देखिन्छ। यसो हुनुमा अभिभावकहरूमा आएको चेतना एवं विभिन्न माध्यमबाट प्राप्त हुने जानकारीले भूमिका खेलेको देखिन्छ। त्यसभन्दा पनि निर्णायक भूमिका अटिजम एवं अन्य मनोविज्ञान सम्बन्धित समस्याहरूमा उपचार एवं जनचेतनाको लहर फैलाउन भइरहेको विभिन्न सरकारी एवं गैरसरकारी र निजी क्षेत्रका संघसंस्थाहरूले खेलेको कुरा स्पष्टै छ।

अटिजम सम्बन्धमा हाम्रो स्तर अहिले पनि प्रारम्भिक चरणमै रहेको भन्नुपर्ने अवस्था छ। किनकि हामीले हालसम्म पनि नीतिगत रूपमा र राष्ट्रिय स्तरमै गृहकार्य गर्न बाँकी छ। वास्तवमा अटिजम सम्बन्धमा राष्ट्रिय स्तरमै एकद्वार नीति आवश्यक देखिन्छ किनकि हाल सबै संघसंस्थाहरूले आफ्नै क्षमता एवं प्रयासद्वारै अटिजमलाई बुझाउने र अटिजम भएका बालबालिकाहरूको उपचारात्मक प्रक्रियाहरू अवलम्बन गर्दै आएका छन्। यस अन्तर्गत राष्ट्रिय स्तरमै अटिजम सम्बन्धमा नीतिगत निर्णय एवं प्रक्रियागत विधिहरू अवलम्बन गर्न सके एकरूपता कायम भई सम्पूर्ण अभिभावक एवं स्वयं बालबालिकाहरू समेत सकारात्मक परिणाम प्राप्त गर्न सक्छन् भन्ने कुरामा कसैको दुईमत नहोला।

यस संक्षिप्त लेखमार्फत आफू मनोविज्ञानक्षेत्रमा समर्पित अभ्यासकर्ता रहेको परिचयमा सम्पूर्ण सरोकारवालाहरूलाई लक्षित गरी अटिजम सम्बन्धमा सरल रूपमा जानकारी दिने प्रयास गरेको छु। सकारात्मक एवं रचनात्मक सुझाव एवं सल्लाहको समेत अपेक्षा राखेको छु।

अटिजम के हो?

अटिजमले बालबालिकाहरूको त्यो अवस्थालाई बुझाउँछ जसमा उनीहरू कमजोर सामाजिक व्यवहार, भाषागत समस्या र फरक व्यवहारहरू देखाइरहेका हुन्छन्। सामान्य चलनचल्तीको भाषामा भन्नुपर्दा बालबालिकाहरू सामाजिक वा पारिवारिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, दोहोरो संवाद गर्न नसक्ने वा सीमित शब्दहरू मात्र प्रयोग गर्ने, कतिपय बालबालिकाहरू शब्दहरू उच्चारण गर्न नसक्ने, एउटै प्रकारको व्यवहारमा मात्र सीमित रहने, कुनै आवाज, रङ, भिडभाड इत्यादिमा असहज महसुस गर्ने एवं तीव्र प्रतिक्रिया अपनाउने लक्षणहरू प्रायः देखिन्छन्।

जसरी यो सृष्टिमा हरेक व्यक्ति पृथक रूपमा एकअर्काबाट निरन्तर फरक हुन्छ, त्यसरी नै अटिजम भएका बालबालिकाहरू पनि एकअर्काबाट पृथक हुन्छन्। उनीहरूका व्यवहार, संवेग र प्रतिक्रियाहरू पनि स्वतः फरक हुन्छन्। यसैकारणले अटिजमलाई आधिकारिक वर्गीकरण गर्दा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भनेर एउटै शीर्षकमा राखेर DSM-5-TR मा छुट्याइएको देखिन्छ। चलनचल्तीमा अटिजम भनेर यसैलाई जनाइन्छ। पहिले पहिले DSM-IV वर्गीकरणमा अटिजम सम्बन्धित अवस्थाहरूलाई पर्वेसिभ डेभलपमेन्टल डिसअर्डर भन्ने समूहभित्र राखिन्थ्यो। यस अन्तर्गत अटिस्टिक डिसअर्डर, रेट सिन्ड्रोम, एस्पर्जर्स सिन्ड्रोम, PDD-NOS तथा चाइल्डहुड डिसइन्टेग्रेटिभ डिसअर्डर जस्ता अवस्थाहरू समावेश थिए भने हाल आएर ती सबैलाई एउटै शीर्षकमा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको रूपमा राखिएको छ। रेट सिन्ड्रोमको स्पष्ट आनुवंशिक कारण (MECP2 जीनसँग सम्बन्धित) पहिचान भइसकेकाले हाल यसलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भित्र राखिएको छैन।

वास्तवमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूमा देखिने अटिजमको विविधता नै निश्चित समाधान प्राप्त गर्नमा ठूलो अवरोध हो। किनकि हरेक बालबालिका जो अटिजम भएका छन्, उनीहरूको उपचारात्मक प्रक्रियामा त्यति नै फरक स्रोत एवं साधनको आवश्यकता पर्दछ। जुन आर्थिक, भौतिक एवं व्यवहारिक रूपमा चुनौतीपूर्ण छ। विशेषगरी अभिभावकहरूको आर्थिक स्थिति एवं अन्य दैनिक कठिनाइहरू स्पष्टै महसुस गर्न सकिन्छ। यही बिन्दुमा आएर नेपाल सरकारको नीतिगत स्पष्टता एवं सकारात्मक पहलको टड्कारो आवश्यकता महसुस हुन्छ। यस विषयमा अर्को लेखमा विस्तृत चर्चा गर्नेछु, अहिलेका लागि अटिजम विषयमै अघि बढौँ।

सर्वप्रथम मेरो विनम्र अनुरोध अभिभावकज्यूहरूलाई छ। अटिजमको क्षेत्रमा एउटा सर्वमान्य सिद्धान्त के छ भने जति चाँडो वा भनौँ बच्चा सानै हुँदादेखि अभिभावकहरूले बच्चाको सामान्य विकास प्रक्रिया अन्तर्गत कुनै पनि रूपमा कमी देख्नुभयो भने सकेसम्म चाँडो सम्बन्धित विषयमा विज्ञमार्फत सो सम्बन्धमा स्पष्ट हुनुभयो भने, अटिजमको संकेत रहेछ भने त्यसतर्फ लक्षित भएर उपचारात्मक प्रक्रिया अपनाउँदा बच्चाहरूलाई सही रूपमा अघि बढाउन सरल र उपलब्धिमूलक हुन्छ। त्यसकारण अभिभावकज्यूहरू, तपाईंहरूलाई कुनै कुरा असामान्य महसुस हुनासाथ अटिजमको लक्षण हो वा होइन स्पष्ट हुनुहोला। अटिजम पहिचान भइहाल्यो भने पनि नआत्तिनुहोला। यसको पनि सकारात्मक परिणाम प्राप्त गर्ने विधिहरू छन्।

अटिजमलाई ३ फरक तहहरूमा वर्गीकरण गर्न सकिन्छ।

१. सहयोग आवश्यक पर्ने तह – तह १

यो स्तरका अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई सामाजिक अन्तरक्रियासँग सम्बन्धित कार्यहरू गर्न कठिनाइ महसुस हुन्छ। तर उनीहरूमा भाषिक विकास सामान्यरूपमै भएको हुन्छ र बौद्धिक रूपमा पनि प्राकृतिक उपलब्धि भएको हुन्छ। मुख्य कुरा उनीहरू सामाजिक रूपमा दोहोरो संवाद गर्ने वा त्यसका लागि प्रयोग हुने संकेतहरू (जस्तै भाषा, भावना आदि) बुझ्न गाह्रो मान्छन्।

उदाहरणका लागि मानौँ कृष्ण भन्ने बालक ४ कक्षाको स्तरको गणितीय समस्याहरू हल गर्न र अन्य विषयहरूमा समेत राम्रो समाधान लेख्न सक्छ तर ऊ साथीभाइसँग घुलमिल हुन, संवाद गर्न रुचाउँदैन, प्रायः एक्लै आफैँमा सीमित रहन्छ। तर शिक्षक एवं उसका साथीभाइहरूले उसलाई एकलकाँटे वा अन्य अर्थमा बुझ्न सक्छन्, जुन वास्तविकता होइन। हामीलाई ऊ लजालु छ जस्तो पनि लाग्न सक्छ।

यो स्तरको अटिजम (धेरै बालबालिकाहरू जसलाई पहिले DSM-IV वर्गीकरणमा एस्परगर सिन्ड्रोम अन्तर्गत राखिन्थे) भएका बालबालिकाहरूलाई उचित सहयोग प्रदान गरी सामाजिकीकरण गर्न सकियो भने उनीहरूले राम्रो प्रगति गर्न सक्छन्।

२. थप सहयोग आवश्यक पर्ने तह – तह २

यो स्तरका बालबालिकाहरूमा सामाजिक अन्तरक्रिया र भाषा विकासमा कमीहरू स्पष्ट देखिन्छन्। उनीहरूको व्यवहार पनि दोहोरिरहने प्रकारको हुन्छ भने आफैँभित्रै सीमित रहने र आफ्ना आवश्यकताहरूसमेत स्पष्ट रूपमा बोलेर भन्न नसक्ने वा सीमित शब्दहरू मात्र प्रयोग गर्ने प्रकृतिका हुन्छन्।

उदाहरणका लागि नेपाली पारिवारिक सन्दर्भमा ४ वर्षीया बालिका मिना शब्द उच्चारण गरिन् तर आफूले चाहेको कुरा बताउन आमाको हात समातेर देखाउने वा इशारा गर्ने गर्छिन्। ऊ खेलिरहेकी बेला उसका खेलौना यताउता सारिदिँदा सहयोग गर्नुपर्ने हुन्छ। उनीहरूमा समेत इशारा उत्पन्न गराउन सक्ने आवाज वा वातावरणप्रति अभिभावकहरू चनाखो रहनुपर्छ। आफ्ना बच्चाहरूलाई क्रमशः एक शब्द जस्तै पानी, खानु, सुत (पिसाब फेर्ने संकेत) हरूको पर्याप्त प्रयोग गर्दै अभ्यास गराउने कोसिस गर्नुपर्छ। यस सम्बन्धमा आफैँ जागरूक भई विशेष सल्लाह सुझाव निरन्तर प्रयोगमा ल्याउनुपर्छ।

३. अत्यधिक सहयोग आवश्यक पर्ने तह- तह ३

यो तहमा भएका बालबालिकाहरू वास्तवमा गम्भीर अवस्थामा रहेका मान्नुपर्छ। किनकि यो तहका बालबालिकाहरूमा भाषा विकास अत्यन्त सीमित हुन्छ। सामाजिक व्यवहार लगभग शून्य हुन्छ र उनीहरू सहयोगी व्यक्तिहरूप्रति निर्भर रहन्छन्। मानौँ कुनै सुमन भन्ने बालक ६ वर्षको छ र उसले अहिलेसम्म कुनै शब्द बोलेको छैन। ऊ आँखा जुधाउन पनि प्रयास गर्दैन र लगातार शरीर, हात, टाउको इत्यादि हल्लाइरहने, एउटै स्थानमा घुमिरहने व्यवहार पनि निरन्तर देखाउँछ।

कुनै अस्वाभाविक आवाजप्रति अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउँछ, विभिन्न सतहमा हुँदा संवेदनशीलता देखाउँछ, एउटै प्रकारको खाना मात्र खान रुचाउँछ। टाउको भित्तामा ठोक्ने, हातखुट्टा पटक-पटक हल्लाउने जस्ता दोहोरिने व्यवहार देखाउँछ। यस्तो तहका बालबालिकाहरूको रेखदेख विशेष सावधानीका साथ गर्नुपर्ने हुन्छ। अटिजम सम्बन्धी विशेष संस्थाहरूमा बालबालिकाहरूलाई लैजानुपर्ने हुन्छ। यसमा सम्बन्धित संस्था एवं अभिभावकहरूमा बारम्बार सल्लाह एवं उपयुक्त विधि सम्बन्धमा एकरूपता हुनुपर्दछ। यसो गर्नाले बालबालिकाहरूले दुवै वातावरण (स्कुल र घर) मा एकरूपता महसुस गर्छन् र उनीहरू दैनिकी सहज हुन पुग्छ।

अभिभावकहरूले ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू:

क) लक्षणहरूप्रति सचेत रहने

१. आँखा नजुधाउने व्यवहार (पुअर आई कन्ट्याक्ट)
आँखामा हेरेर व्यवहार र कुरा नगर्ने।

२. साथीभाइसँग घुलमिल नहुने (डिफिकल्टी इन पियर इन्टर्याक्सन)
एक्लै खेल्न रुचाउने।

३. बोली ढिलो हुने (डिलेड ल्याङ्ग्वेज डेभलपमेन्ट)
बोली ढिलो सुरु हुने वा नबोल्ने।

४. एउटै प्रकारको व्यवहार दोहोर्याउने (रिपेटिटिभ बिहेवियर)
एउटै ठाउँमा घुमिरहने, एउटै खेल खेलिरहने।

५. संवेदनशील संवेग (सेन्सरी सेन्सिटिभिटी)
आवाज, प्रकाश र स्पर्शमा असामान्य प्रतिक्रिया गर्ने।
ठूलो आवाज हुँदा कान छोप्ने।

६. एउटै प्रकारको दिनचर्या (रेसिस्टेन्स टु चेन्ज)
खाने समय, लुगा फेर्ने तरिका परिवर्तन गरे नमान्ने वा अस्वाभाविक प्रतिक्रिया गर्ने।

ख) व्यवस्थापन सम्बन्धमा सजग रहने

अटिजमको पूर्ण उपचार नभए पनि उचित थेरापी र सकारात्मक प्रयासद्वारा बालबालिकाको विकासमा ठूलो सुधार ल्याउन सकिन्छ। व्यवहारिक क्षमताको विकासमा सहयोग हुने मनोवैज्ञानिक र उपचारात्मक विधिहरूको प्रयोग नै अनुकूल उपलब्धि प्राप्त गर्न साधन हुन्।

१. प्रारम्भिक पहिचान सतर्कता (अर्ली आइडेन्टिफिकेसन) अपनाउने।

२. व्यवहारिक थेरापी/ एप्लाइड बिहेवियर एनालाइसिस (एबिए) प्रयोग गर्न अग्रसर हुने।

३. भाषागत थेरापी (स्पीच/ल्याङ्ग्वेज थेरापी) अपनाउने।

४. अकुपेशनल थेरापीद्वारा लुगा लगाउने, खाना खाने, समस्याहरू व्यवस्थापन गर्ने।

५. सामाजिक सीप विकास (सोसल स्किल्स ट्रेनिङ) बढाउने। पालो पर्खने, नमस्ते गर्ने, समूहमा खेल्ने।

६. अभिभावक तालिम (पेरन्ट ट्रेनिङ) – बिहेवियर म्यानेजमेन्ट टेक्निक प्रयोग गर्ने।

अन्त्यमा अटिजम एक जटिल तर व्यवस्थापन गर्न सकिने स्नायु विकासको स्थिति हो र सही समयमा यसको पहिचान गरी उपयुक्त उपचारात्मक विधि प्रयोग गरियो भने बालबालिकामा उल्लेखनीय सुधार एवं सफलता प्राप्त हुन सक्छ।

हाम्रो परिवेशमा मुख्य चुनौती भनेका जनचेतनाको कमी, अवस्था पहिचानका आवश्यक सेवाहरूको कमी, ग्रामीण क्षेत्रको बाहुल्यता र सुविधाको कमी तथा सामाजिक रूपमा यसप्रति रहेका गलत बुझाइहरू नै हुन्। हामीले यी ३ मुख्य कुराहरू अटिजमको सन्दर्भमा कहिल्यै बिर्सनु हुँदैन:

१. हरेक अटिजम भएका बालबालिकाहरू फरक हुन्छन्।
२. बालबालिकाको क्षमता र रुचिमा आधारित रहेर सहयोगका विधिहरू प्रयोग गर्नुपर्छ।
३. परिवार, विद्यालय, विशेषज्ञ र समुदायको पारस्परिक साथ र सहयोग अति आवश्यक छ।

मनोविद् एवं इन्जिनियर भट्टराई हाल नेपाल एकेडेमी अफ साइकोलोजीमा कार्यरत छन्।